Wie sich Patienten vor Fehlbehandlungen schützen können

SPIEGEL ONLINE: Herr Reichardt, der Begriff „Seltene Krebserkrankungen“ klingt nach Ausnahmefall – weit weg von der Norm. Fällt die Diagnose tatsächlich so selten?

Reichardt: Nein, der Begriff beschreibt ungefähr 200 verschiedene Tumorerkrankungen. In der Summe machen sie rund 20 Prozent aller Krebserkrankungen in Deutschland aus. Das ist ganz und gar nicht wenig.

SPIEGEL ONLINE: Welche Krebserkrankungen gelten als selten?

Reichardt: Alle Tumorerkrankungen, an denen jährlich weniger als 6 von 100.000 Menschen erkranken. Das sind beispielsweise alle kindlichen Tumorerkrankungen und alle Sarkome – also Tumoren, die in den Knochen oder Weichgeweben auftreten. Als selten gelten auch einige Unterformen von häufigen Krebsarten wie Bauchspeicheldrüsenkrebs oder Darmkrebs.

SPIEGEL ONLINE: Patienten mit einer seltenen Tumorerkrankung befürchten oft, schlechtere Chancen zu haben als andere Krebspatienten – zu Recht?

Reichardt: Die Überlebensrate ist statistisch gesehen tatsächlich schlechter. Aber man muss sich jede Erkrankung einzeln angucken: Viele seltene Tumore kann man exzellent behandeln, zum Beispiel die kindlichen Krebserkrankungen. Es gibt sogar seltene Tumorerkrankungen, die sich besser behandeln lassen als häufig auftretende Krebsarten. Dann wiederum gibt es aber auch viele seltene Tumore, zu denen es schlichtweg keine Erfahrungswerte gibt, keine standardisierten Therapieempfehlungen und keine klinischen Studien.

SPIEGEL ONLINE: Warum nicht?

Reichardt: Weil die Pharmaindustrie eher an der Entwicklung von Medikamenten für häufige Krebserkrankungen interessiert ist. Der Markt ist einfach größer. Und es gibt schlichtweg zu wenige Krankheitsfälle, um Studien durchzuführen.

SPIEGEL ONLINE: Das sind keine guten Aussichten für Betroffene.

Reichardt: Sie könnten in der Tat besser sein, wenn Patienten mit seltenen Erkrankungen nur in einigen wenigen spezialisierten Zentren behandelt würden. Es ist nicht sinnvoll, dass 100 Kliniken jeweils einen Patienten behandeln, sondern eine Klinik alle 100. Dann kämen genügend Fälle zusammen, um Studien durchzuführen, Erfahrungen mit Therapien zu sammeln und Expertise mit der Erkrankung aufzubauen.

SPIEGEL ONLINE: Solche Zentren gibt es nicht?

Reichardt: Doch. Allerdings darf in Deutschland jeder Arzt eine seltene Tumorerkrankung behandeln. Ganz egal, ob er damit Erfahrung hat. Und das passiert leider häufig. Jede Klinik darf sich „Expertenzentrum“ aufs Messingschild schreiben. Ob es stimmt oder nicht.

SPIEGEL ONLINE: Warum verweisen diese Ärzte nicht an spezialisierte Zentren?

Reichardt: Weil viele Ärzte überzeugt davon sind, auch seltene Krebserkrankungen gut behandeln zu können. Und es gibt wirtschaftliche Gründe. Das Motto an Kliniken lautet oft: Patienten schickt man nicht weg.

SPIEGEL ONLINE: Was tut man stattdessen mit ihnen?

Reichardt: Im schlimmsten Fall behandelt man sie falsch. Ein häufiger Ablauf: Der Tumor wird entdeckt, die Erklärungen zur Art der Krankheit sind aber dürftig. Am nächsten Tag wird direkt operiert. Nach der Operation befassen sich viele Patienten zum ersten Mal selbst mit ihrer Krankheit und stellen fest: Dafür gibt es ja Experten. Wir müssen den Menschen dann häufig sagen, dass eine andere Herangehensweise besser gewesen wäre.

SPIEGEL ONLINE: Wie können sich Patienten davor schützen?

Reichardt: Indem sie im richtigen Moment Stopp sagen – und zwar direkt nach der Diagnose. Es wäre wichtig, sich vor einer Behandlung selbst schlau zu machen und eine Expertenmeinung einzuholen. Hilfreich kann auch sein, sich von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen beraten zu lassen. Aber es ist natürlich unheimlich schwierig, in einer solchen Schocksituation klar und fokussiert zu sein.

SPIEGEL ONLINE: Das ist in der Tat viel verlangt.

Reichardt: Deshalb sollte hier die Politik Regeln aufstellen. Es gibt zum Beispiel bei Speiseröhren- und Bauchspeicheldrüsenkrebs eine Vorgabe: Die Krankenkassen übernehmen die Kosten für die Operation nur, wenn Patienten ein Krankenhaus wählen, das eine bestimmte Mindestanzahl dieser Operationen nachweisen kann. So findet automatisch eine Bündelung an spezialisierten Zentren statt. Das wäre auch für seltene Tumorerkrankungen wünschenswert.

SPIEGEL ONLINE: Wenn viele Ärzte nicht standardmäßig auf spezialisierte Zentren hinweisen, woran erkennen Patienten selbst, ob sie im richtigen Krankenhaus sind?

Reichardt: Indem sie den Arzt auf seine Erfahrung ansprechen und danach fragen, ob die Klinik an Studien teilnimmt und mit Patientenorganisationen zusammenarbeitet. Das trauen sich aber viele Patienten nicht. Erleichterung bringen hier Zertifizierungen. Das sind Qualitätssiegel, die die Deutsche Krebsgesellschaft vergibt. Seit diesem Jahr gibt es die erste Zertifizierung im Bereich seltener Krebserkrankungen, nämlich für die Sarkome. Das ist gut so. So ein erster Schritt muss auch noch für weitere seltene Tumorerkrankungen gemacht werden.

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